お知らせ

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　はじめまして、ふくいこどもホスピスプロジェクト代表の石田千尋と申します。

　小児がんなど完治がむずかしい重い病気と闘いながら、いのちと向き合うこどもと家族がいます。
　「こどもホスピス」は、病気と闘うこどもと家族を孤立させることなく、優しく支え合うために誕生しました。

　相談できる仲間がいることを知って頂くため、こどものいのちと向き合う経験をしたお父さん、お母さんやきょうだい児と語り合える場を設けたいと考えています。


　私はドイツ在住時に１歳の息子が小児がんと診断され、日本ではまだ馴染みの薄い「こどもホスピス」を利用しました。　こどもホスピスは大人のホスピスとは違い、遊びや学びを通して、こどもを中心に家族みんなが「今」を笑顔で楽しむ場です。

　いわゆる終末期だけでなく、治療中（一時退院中）にも安心して遊ぶことができ、お父さんやお母さんの負担を軽減し、家族が心にゆとりを持って、その家族らしくいられる。

　私たちは、将来、こどもと家族にとっての「第２のおうち」として、大好きなこの地域でかけがえのない今を生きるこどもたちの笑顔を一緒につくっていく施設の運営を目指しています。




　こどもたちのいちばんの願いは何だと思いますか？　

　それは、特別な経験やモノではなく、「おうち」で、家族みんなで笑って過ごすこと。

　こどもにとって、治療中や治療後におうちに帰るのは本当に楽しみなことで、もちろん家族にとっても大きな喜びです。

　その一方で、日々こどものいのちと向き合いながら医療の現場から離れて過ごすことは大きな不安でもあり、
何より、気軽に相談できる人がいないこと、相談できる場がないことから孤独感を感じてしまうお父さん、お母さん、きょうだい児も少なくありません。



　こうした孤独は、病気が寛解したあとも、もしくは、こどもをお空へ見送ったあとも、ずっと続くものです。

　私たちは、本人だけでなくご家族も対象に、いつでもそばに寄り添い、病気と闘うこどもと家族を孤立させることなく、やさしく支え合う地域をつくっていきたいと考えています。

　まずは、相談できる仲間がたくさんいることを知ってほしい。

　こどものいのちと向き合う経験をしたお父さん、お母さん、きょうだい児が語り合える場を設け、少しでも心を軽くし、この地域の笑顔を増やしていきたいと思います。



写真はドイツのこどもホスピス・レーゲンボーゲンラントの様子。手前は２４時間いつでもコーヒーを飲むことができる共用の ダイニング、奥は共用リビング（遊び場）があります。



　当時１歳のちいさな英雄が、お空にかえるほんの数日前に病院のベッドで伝えてくれた言葉。これが、ふくいこどもホスピスプロジェクトの原点です。

　かえりたかった「おうち」ってどんなところ？

　生まれ育った福井から遠く離れたドイツでの闘病中、おうちのような雰囲気で私たち家族を迎え、家族を笑顔にしてくれたのが、こどもホスピスでした。

　「おうち」とは、家族みんなが笑顔で、その家族らしく過ごせる場であると考えています。

　こどもたちが治療中や治療後に地域にかえってきたとき、のびのび遊び、学び、成長できる。
　家族やきょうだい児に休息を与え、不安を取り除いてくれる。
　地域のつながりの拠点となる。

　そんな「第２のおうち」として、病気と闘うこどもと家族をサポートしたいとの想いから、ドイツのこどもホスピスを手本とした「ふくいこどもホスピス」の開設を目指しています。




　子どもが重い病気や障がいと診断された日から、本人はもちろん、家族も先の見えない不安と闘いながら生活を送っています。

　医療や公的制度だけでは解消しきれない、それぞれの立場を対象にした心のケアの場を設け不安を抱えた家族の心を軽くし、かけがえのない時間を笑顔で過ごしてもらいたいと考えています。





　具体的には、母親、父親、きょうだいといった同じ経験を持つ人達の話をそれぞれ聞き、思いを共有するお話会を６回ほど開催したいと思います。
　また、県内にこうした場の存在を広く知っていただけるようチラシを作成し、医療関係等に配付し参加を呼びかけたいと思います。

　そのような、お話会の開催に向けた活動費にご協力をいただけますよう、よろしくお願いいたします。


寄付者の皆様には、感謝のメール・活動報告のメールを送らせていただきます。
また、活動報告書または会報（令和４年度より作成予定）にお名前を記載させていただきます。







ふくいこどもホスピスのロゴは、夕日と虹をモチーフにしています。

夕日は、強くやさしく穏やかな日本海の夕暮れ時のイメージから名付けられた、ひとりの英雄の名前から。 虹は、ふくいこどもホスピス構想のきっかけとなった、ドイツのこどもホスピス・レーゲンボーゲンラント（regenbogen=虹）から。

この夕日と虹を合わせた、「夕虹は晴れ」という言葉があります。

夕方に虹がかかるのは、晴れの前触れ。
私たちのロゴには、そんな想いを込めました。
これから、みんなで地域にたくさんの夕虹をかけていきましょう！